Elise van Hoek-Burgerhart, manager beleidsbeïnvloeding van de NPV, en Rob Bruntink, auteur en expert palliatieve zorg, stellen dat het hoog tijd is voor onderzoek naar palliatieve sedatie. Dat kwam eind vorig jaar naar voren via een opiniestuk gepubliceerd in Dagblad Trouw. Van Hoek en Bruntink stellen: ,,Palliatieve sedatie in de laatste levensfase is de afgelopen vijftien jaar enorm gestegen; een op de vijf Nederlanders sterft inmiddels gesedeerd, terwijl de behandeling voorheen alleen in noodsituaties voorkwam. Het is hoog tijd voor onderzoek hiernaar.’’

,,In discussies over de laatste levensfase gaat al vele decennia de meeste aandacht uit naar euthanasie. Dit is begrijpelijk, omdat euthanasie een uitzonderlijke handeling is, die zowel aan de kant van patiënt en naasten als aan de kant van de dokter veel vragen en emoties oproept.’’

 ,,Toch is het van groot belang dat de maatschappelijke discussie zich toespitst op een andere behandeling die in de laatste levensfase veelvuldig voorkomt: palliatieve sedatie. In tegenstelling tot euthanasie is dit een normale medische handeling. Daarbij wordt ernstig lijden verlicht door het bewustzijn van de patiënt te verlagen, zodat hij zijn lijden niet meer ervaart. In de praktijk is sedatie dikwijls nodig totdat de patiënt sterft.’’

 ,,De behandeling is altijd bedoeld geweest voor noodsituaties: de dokter staat met de rug tegen de muur, weet niet meer wat te doen om het lijden te verlichten en kan met palliatieve sedatie voor een soort paardenmiddel kiezen. Palliatieve sedatie is immers een heftige behandeling: de patiënt wordt buiten bewustzijn gebracht en is niet meer in staat tot communicatie. Het doel is lijden verlichten, niet leven beëindigen. Bijnamen in de volksmond als 'euthanasie light' of 'langzame euthanasie' kloppen dus niet, maar geven wel te denken. Blijkbaar weten mensen het verschil niet.’’

 ,,Transparantie rondom het sterfbed vinden we in Nederland erg belangrijk. Vandaar ook dat het toepassen van euthanasie of hulp bij zelfdoding gepaard gaat met een verplicht meldings- en toetsingstraject. En vandaar ook dat de overheid om de vijf jaar de euthanasiepraktijk minutieus laat onderzoeken. Hoe vaak euthanasie voorkomt, wie het krijgt, wat de verwachte levensverkorting is, etcetera.’’

Enorme aantallen

,,Een meldings- en toetsingstraject bestaat niet rond palliatieve sedatie. Maar sinds 2001 kijken onderzoekers wel naar de mate waarin palliatieve sedatie voorkomt. Dit cijfer stijgt enorm. Van 6 procent van de sterfbedden (2001) via 12 (2010) tot 18 procent in 2016.’’

 ,,Concreet gaat het momenteel om iets minder dan 27.000 keer, op een totaal van 145.000 overlijdens per jaar. Dat zijn enorme aantallen. Een belangrijke vraag is waarom dat aantal zo stijgt. Voor de zo gewenste transparantie rond het sterfbed zou een antwoord op die vraag zeer welkom zijn. Vooralsnog moeten we het doen met enkele suggesties voor antwoorden, zoals: de kennis onder artsen over palliatieve sedatie neemt toe of de patiënten lijden steeds meer, waardoor de roep om palliatieve sedatie gegroeid is.’’

Verloopt het eigenlijk wel goed?

,,Wat we ook niet weten is wat de kwaliteit is van al die palliatieve sedaties. Verlopen ze goed? Had de patiënt een stem in de behandeling of niet? Kijken de nabestaanden er 'tevreden' op terug? Zijn zij tijdens de palliatieve sedatie - die meestal één à twee dagen duurt voordat de dood intreedt - goed begeleid? Voldeden al die sedaties aan de voorwaarden van de richtlijn?’’

,,Genoeg reden voor gedetailleerd onderzoek, dunkt ons. Tot de resultaten daarvan bekend zijn, kan overwogen worden dokters extra te stimuleren altijd een team van deskundigen op gebied van palliatieve zorg in te schakelen (zogeheten consultatieteams palliatieve zorg), alvorens zij ertoe overgaan.’’